Jednoho dne se probudíte a zjistíte, že něco není v pořádku. U nás to bylo zdraví mladšího syna. Delší dobu se mi nezdálo, jak se vyvíjí, ale byla jsem doktory vždy ujištěna, že vše je jak má být a že každé dítě má své tempo. Bohužel v našem případě to neplatilo a tak jsme v pěti měsících přišli na to, že je těžce postižený. Nedávali nám moc naděje na to, že Max bude někdy schopen žít plnohodnotný život.

Svět se zhroutil jako domeček z karet, ale rozhodli jsme se s manželem, že budeme bojovat. A už šest let tak činíme. Je to někdy boj náročný, manžel se rozhodl zůstat doma a plně se věnovat jeho vývoji, přes všechny nepříznivé prognózy. Vyzkoušeli jsme mnoho terapií, denně cvičíme a Maxík je teď zdatný vozíčkář. A já věřím, že si s ním jednou zatančím na jeho maturitním plese.

Diagnózu dodnes nemáme, nejdřív jsme ji strašně chtěli znát a vědět, ale po pár pobytech v nemocnici, po mnoha bolestivých vyšetřeních a stále neznámé příčině jsme se rozhodli, že to není tak důležité. Že je důležité, že je šťastný, že se vyvíjí. A fakt, když nevíme diagnózu v sobě skrývá naději, že bude jednou Max chodit a mluvit.

Pomoc nečekejte 

Myslím, že pro rodiče není nic horšího než vědomí, že je jeho dítě těžce nemocné. Jste velmi zranitelní, nešťastní zoufale si přejete, aby se uzdravilo. A v této situaci potřebujete pomoc. Tak nějak po letech, kdy jste pilný daňový poplatník trochu čekáte, že vám stát pomůže. A ejhle, tak to není. Prokousat se mašinérií a byrokracií často není ani možné, jste rukojmím úředníků, nerozumíte co máte dělat. Nikde není žádný průvodce, aby vám řekl: toto udělej, takto to funguje.

Několik let jsme žádali o příspěvek na péči – dostali jsme ho po třech letech. Do té doby se máte postarat jak umíte. Já měla to štěstí, že naše rodina je kompletní a staráme se všichni, ale často ženy s postiženými dětmi zůstanou samy, a ty prostě živoří. A jsou tím ony i jejich děti odsouzeny nejen k chudobě, ale je často zabráněno tomu, aby se postižené děti rozvíjely a dostaly adekvátní pomůcky.

Odysea zvaná parkovací karta 

Máte dítě na invalidním vozíku. Přijde vám tedy logické, zažádat si o modrou parkovací kartu. Nečekali jsme, že to nebude tak jednoduché. Trvalo to rok!

A tím to nekončí, když už kartu konečně máte, tak ji musíte každý rok měnit a žádat o ni 3 měsíce předem. A tím nastává peklo.

Pořád jen chodíte na úřady, na poštu, protože vám přijde cca 15 doporučených dopisů – započali jsme řízení, přerušili jsme řízení, čekáme na vyjádření doktora, opět jsme započali a tak stále dokola (je to opravdu nutné v 21. století, když máte datovou schránku?) a nakonec hurá, karta dorazí. Jenže tři měsíce po vypršení té staré. A nepomůže nic.

Na vlastní kůži často pociťuji, jak zbytečně administrativně složité a často nedůstojné jednání zažívají hendikepovaní, senioři či lidé pečující o své blízké. Jaké nerovnosti tu panují. Přitom to tak být nemusí. Navraťme důstojnosti, respektu a úctě svůj význam.

Věřím, že jsme jako národ natolik silní, jak se umíme postarat o ty nejslabší. A proto kandiduji. Aby každý hlas byl slyšet.